Charlotte, the author, and her partner Kenny, who stabbed herself in the stomach because of a rare disease.

做完例行检查后,我从牙医那里走出来,和我的搭档肯尼一起去汽车站。

这是美好的一天——普通的一天,没有什么令人兴奋的,我期待着和他以及我的儿子梅森呆在家里。

再过一周半的时间,我们就要去度假了,我等不及了——这几年我过得很艰难。

那是我记得6月份的最后一件事:站着等公交车。

六天后,我在医院的病床上醒来。

我刺伤自己后一直处于昏迷状态——我什么都不记得了。

2014年,23岁的我被诊断出患有亨廷顿舞蹈症。

我爸爸告诉我他得了这种病,而且是遗传的。我爷爷和阿姨也有。

他让我去做检查,结果我呈阳性。

在那之前,我对它知之甚少,但随着我的研究,我发现亨廷顿舞蹈症是一种罕见的遗传性进行性疾病。

Charlotte's stomach with a line of staple from her chest to below her bully button

当你大脑中的神经开始分解和退化时,随着时间的推移,器官无法正常工作。因此,它会对你的语言、行为和运动产生影响。

它会导致抑郁,还会引发精神病等精神疾病。

症状通常在30到50岁之间开始,随着时间的推移而恶化,许多人在患病后的20年内死亡。

起初,我的生活一切正常,但在确诊后的四五年左右,我开始出现症状。

我开始磕磕绊绊,不由自主地动起来。我的胳膊会抽搐,腿会发软。

我开始忘记一些事情——比如医院预约,或者关掉暖气和烤箱。

有一次我甚至把狗丢在公园里了。

我开始感到愤怒和沮丧。大约一年前,我开始莫名其妙地爆发攻击性情绪,有时是在公共场合。

Charlotte, her partner Kenny and son(Picture: Charlotte Hewitt)

我会有严重的高潮和更糟糕的低谷,没有真正的原因。

朋友甚至是陌生人会认为我喝醉了,说我疯了,变得俗气,步履蹒跚——但这只是另一种突发状况。

更令我沮丧的是,他们不了解我的病情的严重性。

我在电话里似乎变得焦躁不安,无法接受事情或倾听谈话。我努力与任何人建立联系。

我开始失去时间观念,开始断片。我不记得发生了什么,如果我说了什么不该对别人说的话。如果我咄咄逼人的话。

随着时间的推移,我变得害怕离开家——因为爆发而感到羞愧、害怕和尴尬。

我周围似乎没有人明白这不是我的错,或者我不知道发生了什么。

我不得不辞去清洁工的工作,因为我被归为对公众负有责任的人。最后,我向医生寻求更多的帮助,每六个月检查一次。但他们只能监视我。

目前还没有治愈亨廷顿舞蹈症的方法。

Charlotte and her loved o<em></em>nes at the pool

有时候,我觉得我根本不了解自己。吓到我了。

和我一起生活了三年的肯尼,在认识我之前从未听说过亨廷顿舞蹈症——很快,他就成了我的看护人。时刻关注着我的一举一动,在我沮丧的时候安慰我。

我为他感到难过,因为他不得不处理我不可预测的行为。

在我伤害自己的那天,我什么都不记得了。我的搭档说我进入了恍惚状态。

回到家,我看了看手机,走到厨房拿起一把刀。在我的搭档意识到发生了什么之前,我已经刺伤了自己的肚子。谢天谢地,梅森当时不在那里。

我做了三次手术,医生设法保住了我四分之一的肠道。我从胸骨到耻骨都被切开了,所以恢复是一个漫长而缓慢的过程。

我很幸运能活着,但也很害怕。我以前从没做过这样的事。我到现在都不敢相信会发生这种事。

我的搭档很坚强,但我能看出来他被眼前的一切吓坏了。我一直在想如果他不在那里会发生什么。

医生已经确认我患有精神病,并给我开了药。我也服用治疗抑郁和焦虑的药物,但我无法做任何事情或服用任何药物来减缓这种疾病。

梅森还太小,不能理解——他知道我有亨廷顿舞蹈症,但我们现在对他隐瞒了我病情的严重性。

我们总有一天需要进行这样的对话,因为他有一半的机会继承这份遗产。我很害怕,想着他的未来。

11月,我带着肯尼、梅森和我们的亨廷顿病协会的狗,从我在埃格蒙特的家走了22英里到凯瑟克。我想筹集资金,提高人们对这种鲜为人知的疾病的认识,并与我每天面临的耻辱作斗争。

这是梅森的主意,还有一大群人也加入了我们。我被他们的善良感动了。

我过着隐居的生活——这对我来说很有效——但我会把我剩下的时间用来提高人们对这种疾病的认识。

即使这让我害怕。

要做nate到夏洛特的筹款页面,请访问:https://www.justgiving.com/page/charlotte-hewitt-19911

*跟埃米·哈里森-韦斯特说的

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